Point de vue

Morts de droite ou de gauche ? Un débat indigne ! par Renée Sebag-Lanöe

LEMONDE.FR | 26.11.09

Je suis littéralement atterrée de voir les socialistes déposer et soutenir une proposition de loi en faveur de l'euthanasie. Toujours de gauche (mes parents étaient communistes), j'ai voté PS durant de longues années… (mais Europe Ecologie aux élections européennes en juin). J'ai fait partie des pionniers des soins palliatifs en France et en Europe dans des groupes hétérogènes où se trouvaient mêlés médecins, psys, soignants, philosophes… catholiques, juifs, protestants… croyants et non-croyants et pour finir personnalités plutôt à gauche ou plutôt à droite ! Membre de la commission ministérielle présidée par Mme Geneviève Laroque, j'ai participé à l'élaboration de la Circulaire relative à l'organisation des soins et de l'accompagnement des patients en phase terminale en 1986.

La même année j'ai publié Mourir accompagné chez un éditeur catholique, DDB, parce qu'une grande maison d'édition, plus "neutre" avait eu peur du sujet, après avoir accepté le manuscrit ! Ce livre témoignait de la pratique que mon équipe et moi-même avions déjà acquise dans ce domaine auprès de nos patients gériatriques à l'hôpital Paul-Brousse (APHP) de Villejuif. Dès cette époque, plus encore au fil des années du fait de notre expérience croissante et jusqu'à la cessation de mes activités professionnelles en 2003, j'ai pu constater le caractère exceptionnel des demandes d'euthanasie dès lors que les patients sont correctement soulagés et accompagnés. J'ai vu d'ailleurs des adhérents de l'ADMD se satisfaire de nos soins palliatifs sans plus demander d'euthanasie… !

Notre "clientèle" était gériatrique, atteinte de pathologies variées aux stades palliatif ou terminal (cancers, pathologies neurologiques ou démentielles, poly-pathologies). Nous pratiquions, en équipe, la réflexion éthique permanente pour choisir la typologie et l'intensité de soins la plus adaptée à chaque patient. Et nous avions cherché à bannir l'acharnement thérapeutique de nos attitudes pour respecter nos malades et leurs désirs de soin, bien avant la loi Léonetti de 2005.

Enfin, nous avions le souci constant de lutter contre la douleur et la souffrance psychologique des patients, mais aussi de soutenir les familles et les soignants, puisque nous avions constaté que c'est souvent le mélange des souffrances non prises en compte, du patient, de la famille et des soignants, qui fait le lit des demandes ou des actes d'euthanasie.

Aujourd'hui, grâce à la création d'unités et d'équipes mobiles de soins palliatifs, au développement de la formation et de l'enseignement des professionnels, à l'action de bénévoles d'accompagnement regroupés en associations, la pratique des soins palliatifs s'est largement développée en France.

Pour répondre à ces nouveaux besoins de santé publique générés par les évolutions de la médecine et le déplacement de la mort vers les institutions, les patients et les familles qui bénéficient ou ont bénéficié de soins palliatifs et d'un accompagnement sont beaucoup plus nombreux que les cas particuliers de demandes d'euthanasie non satisfaites, faute de loi !! Mais on en parle beaucoup moins dans les médias… !

La loi Léonetti de 2005 a donné de surcroît à cette médecine de la fin de la vie un cadre juridique qui paraît d'autant plus satisfaisant qu'il proscrit l'acharnement thérapeutique, oblige à traiter la douleur de manière efficace, fût-ce au prix d'un raccourcissement de la vie, et prévoit la possibilité de laisser des directives anticipées et de choisir une personne de confiance pour dire le désir de soins de la personne, au cas où elle ne serait plus en mesure de le faire elle-même. Il est vrai que le développement des structures et de l'enseignement des soins palliatifs est encore insuffisant et doit être poursuivi avec des moyens en conséquence et non seulement des annonces (!), il est vrai que la loi de 2005 n'est pas encore suffisamment connue du grand public. Notamment, la possibilité de donner des directives anticipées et de choisir une personne de confiance, démarches particulièrement propres à rassurer les personnes sur la qualité de leur fin de vie, sans craindre d'être livrées à des professionnels sans pouvoir donner leur avis, n'est encore ni bien connue ni bien utilisée. Et il y a beaucoup de chemin à faire et de moyens financiers à mettre en œuvre pour donner sa vraie place à la médecine de la fin de la vie devenue tout aussi indispensable que celle de la naissance. Est-ce pour autant qu'il faut légiférer pour autoriser la pratique de l'euthanasie ? Non! J'en ai toujours été convaincue, persiste et signe. Et ce, alors que je suis foncièrement de gauche.

Allons-nous assister à un nouvel avatar du débat sur l'euthanasie qui dure depuis 1984 ? Avec cette fois un côté politique affirmé ! Avec la droite chrétienne pour les soins palliatifs ! Et la gauche des intellectuels et des libres penseurs pour l'euthanasie ! (beaucoup d'intellectuels soutiennent L'Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité…). Je m'inscris en faux contre cette dichotomie, puisque je suis de gauche, non catholique, mais de famille juive non croyante et non pratiquante. Toute mon expérience et celle de mon équipe se sont toujours conçues dans une optique de respect de la personne humaine, de respect de la vie et de la mort, bref dans une ligne de pensée tout simplement humaniste. La meilleure preuve en est que notre collectif soignant, très soudé dans son travail pionnier, comptait - mais nous ne l'avons su que plus tard - des croyants de religions variées et des non-croyants… ce qui ne changeait absolument rien à nos attitudes communes de soins !

J'attends autre chose de la gauche et du PS ! Qu'ils développent énergiquement la pratique et l'enseignement des soins palliatifs ! Avec des moyens à la hauteur des besoins et des enjeux. Et qu'ils réfléchissent avec lucidité : au prétexte d'avoir voulu répondre à la demande de quelques-uns en situation de fin de vie, ne pourra-t-on pas les accuser d'avoir voulu par la même occasion résoudre à bon compte des problèmes de dépenses de santé ? Puisque, on le sait bien, ce sont les derniers mois de la vie qui coûtent cher…

Et des dépenses pour qui ? Pour des personnes âgées ou très âgées, puisque ce sont elles qui sont aujourd'hui principalement concernées par la médecine de fin de vie, en raison du recul constant de l'âge de la mort… (75 % des décès surviennent à 70 ans ou au-delà aujourd'hui, et 90 % en 2050). Ou alors, puisque la loi n'est pas faite pour des individus mais p

P. S. : Prétendant corriger l’orthographe dudit (n° 3), j’ai commis une belle faute, omettant l’ « s » final du pluriel « homophonies ». Aramis l’acariâtre, lui,  forge au moins dans son étourderie des formules rigolotes, à qui son ardeur fait écrire de « l’eau de ros », qu’on lira volontiers « de rosse », comme son humeur.